福祉の隙間で苦しむ難病患者
2006年05月28日
難病患者団体と市会議員の懇談会に参加。
国は45種類の難病を「特定疾患」と定めて、医療費の助成やホームヘルプサービスを行っていますが、
福祉目的というよりは「珍しい病気を研究するため」という色合いが強く、
障害者福祉や介護保険事業の隙間で苦しんでおられる難病患者も多いようです。
特に心臓病や先天性糖尿病などの難病児は、他の子と同じように授業に参加するのにも色々と壁があり、
就職が難しいという現実と併せて、親御さんの心中は察するに余りあります。
「福祉の原点は、障害者福祉にあり」とは、現・神戸市長の名言であったか？
難病患者は法的な位置づけこそ障害者ではないものの、
限りなく“福祉の原点”に近い位置におられる方々だと感じました。
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コメント
- 健常者にも救いの手を
2006年05月29日 10:15障害者の苦しみはわかるが
今年の65歳以上の国民健康保険の保険料の値上げは
異常じゃないですか？
値上げしても福祉行政に隙間があるのでは
何のための値上げかと思いますね。
市民税はあがり、介護保険もあがり、
国民健康保険料もあがり、年金は下がる。
どこに怒りをぶつければいいのかわかりません。 - おばさん
2006年05月29日 22:26｢福祉の出発点は、当事者の意見・希望を聞き出すことにあり｣
障害者や難病患者の問題はじめ、保育園の問題でも
訳知り顔の有識者の意見を聞くのではなく
当事者を交えて実態を聞き取ることから始まると思います。
声を上げる場を持たない少数者の意見を吸い上げること
それを議員さんに期待します。
患者団体との懇談会で制度の不備に気付けたことは良かったですね。